Einige Fragen zu "Myelom am Telefon",
die häufig auftauchen

Wie kann man „Myelom am Telefon“ erreichen?

„Myelom am Telefon“ erreichen Sie unter der – aus Österreich kostenfreie erreichbaren Service-Telefonnummer:

0800 – 0900 44.

 

Wer ist der Initiator von „Myelom am Telefon“?

„Myelom am Telefon“ wurde von der „Multiples Myelom Selbsthilfe Österreich" ins Leben gerufen (www.multiplesmyelom.at).

 

Wieviel kostet ein Telefongespräch mit den BeraterInnen von „Myelom am Telefon“?

Sie können „Myelom am Telefon“ aus ganz Österreich kostenfrei anrufen!

 

Wann ist „Myelom am Telefon“ erreichbar?

„Myelom am Telefon“ ist derzeit montags von 10.00 bis 11.30 Uhr und donnerstags von 15.00 bis 16.30 Uhr erreichbar.

 

Wer bekommt Auskunft bei „Myelom am Telefon“?

Auskunft bekommen alle PatientInnen mit Multiplem Myelom und/oder deren Angehörige.

 

Was kann ich tun, wenn außerhalb der aktiven Beratungszeit von „Myelom am Telefon“ ein Anliegen habe?

Zwischen den aktiven und persönlichen Beratungsperioden können Sie uns bei Fragen und Anliegen entweder eine Nachricht auf unserer Mailbox hinterlassen oder eine e-Mail an hilfe@myelom-am-telefon.com schreiben (siehe „KONTAKT“).

Unsere BeraterInnen werden sich dann nach Möglichkeit umgehend während der nächsten aktiven Telefonperiode bei Ihnen mit Informationen oder Rückfragen melden.

 

Gibt es bei „Myelom am Telefon“ ein wissenschaftliches Beratungsteam?

Es gibt sowohl eine medizinische Leitung unter Univ.-Prof. Dr. Heinz Ludwig als auch eine pharmazeutische Leitung unter Mag. pharm. Dr. Alexander Hartl.

 

Kann „Myelom am Telefon“ alle meine Fragen beantworten?

Bei Fragen die unser Beratungsteam nicht akut beantworten kann, wird Rückfrage bei unserer medizinischen bzw. pharmazeutischen Leitung gehalten und Ihnen umgehend die gewünschten und fachlich abgesicherten Informationen nachgereicht.

WISSEN!

Einige Fragen zum "Multiplen Myelom"
die häufig auftauchen

Ist das Multiple Myelom erblich?

Beim Multiplen Myelom handelt es sich keinesfalls um eine klassische Erbkrankheit. Man kann also keinen einzelnen Gendefekt an Nachkommen weitervererben, der für das Entstehen der Erkrankung verantwortlich ist. Studien haben jedoch gezeigt, dass das Risiko an einem Multiplen Myelom zu erkranken für Verwandte ersten Grades leicht erhöht ist. Eine genetische Testung von Angehörigen wird deshalb nicht empfohlen, da die Wahrscheinlichkeit zu erkranken, sehr gering ist. Gleichwohl sind wenige Einzelfälle von Familien bekannt, in denen mehr als ein Familienmitglied an einem Multiplen Myelom erkrankt ist. Sollte in Ihrer Familie ein weiterer Fall eines Multiplen Myeloms bekannt sein, so bitten wir Sie, dies Ihrem/r Arzt/Ärztin mitzuteilen.

Welches ist die richtige Behandlungsmöglichkeit für mich?

Über die Vor- und Nachteile der verschiedenen Behandlungsoptionen kann Sie nur Ihr/e Arzt/Ärztin bestmöglich informieren. Er wird Ihnen auch eine Empfehlung nach bestem Wissen und Gewissen geben. Es gibt immer verschiedene Möglichkeiten, die vom/von der PatientIn, dem Alter, dem Befinden und den Vorerkrankungen abhängig sind.

Die behandelnden ÄrztInnen werden Sie an das Thema heranführen und wissenschaftliche Erkenntnisse in nachvollziehbarer Weise erklären.

PatientInnen können den Prozess verkürzen, wenn sie deutlich äußern, wie weit sie in die Details der Therapie-Entscheidungsfindung einbezogen werden möchten. Die Art der Entscheidung für eine Therapie kann jedenfalls bedeutsam für das Überleben und die Lebensqualität des/der PatientIn sein. Unabhängig davon, wie zufrieden der/die PatientIn mit seinem/ihrem Arzt/Ärztin ist, ist es üblich mehr als nur eine Meinung anzuhören und eine Zweitmeinung von einem/r anderen Arzt/Ärztin einzuholen.

Eine Therapieentscheidung zu treffen, erfordert für die Ärzte immer auch eine intensive Auseinandersetzung mit der spezifischen Krankheitssituation, der sozialen/familiären Situation des/der PatientIn und das Abwägen der vorgeschlagenen Therapie hinsichtlich Nutzen und Nebenwirkungen. Seitens der PatientInnen ist in dieser Situation jede Menge Mut und vor allem Vertrauen in die behandelnden Ärzte erforderlich.

 

Soll ich an einer klinischen Studie teilnehmen?

Klinischen Studien haben für eine stetige Verbesserung der Behandlung des Multiplen Myeloms gesorgt und konnten somit zu einem längeren Überleben der PatientInnen mit der Erkrankung beitragen. PatientInnen in Studien bekommen oftmals die Möglichkeit mit neuen, eventuell besser wirksamen Therapien behandelt zu werden. Alle aktuell zugelassenen Medikamente zur Therapie des Multiplen Myeloms, von denen PatientInnen heutzutage profitieren, mussten ihre Wirksamkeit zunächst in klinischen Studien unter Beweis stellen. Ohne die Teilnahme von PatientInnen an klinischen Studien wären weitere Fortschritte in der Behandlung des Multiplen Myeloms nicht möglich. Darüber hinaus ist die persönliche Betreuung der PatientInnen im Rahmen klinischer Studien oft viel intensiver als bei einer normalen Behandlung.

Blutstammzelltransplantation ja oder nein?

Diese Frage muss unbedingt mit dem/r behandelnden Arzt/Ärztin geklärt werden. Grundsätzlich kann man eine Hochdosis-Chemotherapie mit autologer Blutstammzelltransplantation bis zu einem Alter von 75 Jahren durchführen. Die Entscheidung hängt aber wesentlich vom Gesundheitszustand, weiteren Erkrankungen und/oder der Belastbarkeit des/der PatientInnen ab.

Wie lange wird meine Therapie dauern?

Die Therapiedauer ist individuell sehr unterschiedlich und hängt davon ab, wie gut die Therapie anspricht und wie schnell und effektiv das Multiple Myelom zurückgedrängt werden kann. Auch die Wahl der Therapieoption in punkto „aggressive Wirkung“ kann die Dauer bestimmen. Grundsätzlich muss aber mit einer Therapiedauer von mehreren Monaten gerechnet werden. In fast allen Fällen werden im weiteren Krankheitsverlauf - nach Beendigung der Ersttherapie - noch weitere Therapien notwendig sein.

Im Vergleich zu den Chemotherapien, die in der Vergangenheit eingesetzt wurden, sind die heute gängigen Therapien oft deutlich besser verträglich und mit geringeren Nebenwirkungen verbunden. Trotzdem auftretende Nebenwirkungen können meist durch zusätzliche Medikamente kontrolliert werden, sodass häufig auch während der Behandlung eine gute Lebensqualität bestehen bleibt.

Kann das Multiple Myelom geheilt werden?

Eine mögliche Heilung des Multiplen Myeloms ist unter Wissenschaftler ein „heißes“ Diskussionsthema. Momentan kann man die Erkrankung nur möglichst weit unterdrücken und zurückdrängen – d.h. es wird versucht mit der Therapie eine möglichst tiefe und anhaltende Remission zu erreichen. So ergibt sich oft eine lange Zeitspanne, in der keine Symptome der Erkrankung auftreten und auch keine Therapie notwendig ist. Bei jungen Patienten (unter 65 Jahren) kann mit einer Überlebensrate von 20% nach 15 Jahren mit althergebrachten Medikamenten und Transplantation ausgegangen werden. Heute sollten diese Ergebnisse durch den Einsatz moderner Medikamente noch besser sein. Derzeit nach wie vor unbefriedigend sind die Chancen bei Patienten mit ungünstigen Prognosefaktoren. Für die Zukunft sind allerdings entscheiden Verbesserungen zu erwarten, sodass es wohl nur eine Frage der Zeit ist, bis ein Großteil der Patienten geheilt werden kann.

Quellen:

Patienten-Handbuch Multiples Myelom - 2017; Überarbeitete und ergänzte Auflage August 2017 mit Unterstützung der Plasmozytom-Selbsthilfe Rhein-Main Wiesbaden und Myelom Deutschland e.V und unter Mithilfe von Herrn Prof. Dr. Jens Hillengaß, Herrn PD Dr. Dr. Dipl.-Phys. Dirk Hose, Herrn PD Dr. Marc-Steffen Raab, Frau Dr. Uta Bertsch, Frau PD Dr. Ute Hegenbart, Herrn Dr. Marc-Andrea Bärtsch, Herrn Dr. Elias K. Mai und Herrn Prof. Dr. Hartmut Goldschmidt; Sektion Multiples Myelom, Medizinische Klinik V, Universitätsklinikum Heidelberg und Nationales Centrum für Tumorerkrankungen Heidelberg (NCT) und Plasmozytom-Selbsthilfe Rhein-Main; Stand 2017

 

Der blaue Ratgeber: Plasmozytom – Multiples Myelom, Antworten, Hilfen, Perspektiven; Deutsche Krebshilfe; Stand 2011

 

Li Peiwein et al.; Chinesische Medizin in der Onkologie – Konstitutionelle Unterstützung und Begleittherapie; Verlag URBAN & FISCHER, 1. Auflage 2007